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福建寧德:讓“星星的孩子”走上自立之路

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  臺海網(wǎng)12月17日訊 據福建日報報道 日前,“心連心,融合發(fā)展”愛(ài)心義賣(mài)活動(dòng)在寧德市蕉城區舉行,50多幅自閉癥兒童獨立完成的畫(huà)作讓眾多市民駐足驚嘆。

  自閉癥患者也被稱(chēng)為“星星的孩子”,他們缺乏情感反應、存在語(yǔ)言發(fā)育障礙等,終生無(wú)法治愈,而患兒的背后往往是痛苦而無(wú)助、需要終生奉獻的家庭。據統計,在中國的自閉癥人群超過(guò)1300萬(wàn),全球已經(jīng)達到6700萬(wàn),新生兒比例1/120。

  如何幫助他們?社會(huì )各界進(jìn)行著(zhù)長(cháng)期而堅韌的探索。而在寧德市蕉城區,有了可喜的進(jìn)展。

  學(xué)校的思辨

  寧德市蕉城區特殊教育學(xué)校坐落于寧德靈溪戚繼光公園腳下,環(huán)境優(yōu)美、設施齊全,是一所集學(xué)前教育、九年義務(wù)教育和職業(yè)技術(shù)教育于一體,兼收智力殘障、自閉癥兒童少年,為他們提供免費教育的公辦學(xué)校。

  近幾年,自閉癥兒童的數量呈上升趨勢,蕉城區特殊教育學(xué)校此類(lèi)別的學(xué)生生源比例也在逐年增高,已達62名。自閉兒接受九年義務(wù)教育后,絕大多數人無(wú)一技之長(cháng),沒(méi)有單位和企業(yè)愿意接收,大齡自閉癥患者社會(huì )勞動(dòng)就業(yè)基本空白,大多數患者只能被“關(guān)”在家中。如何為自閉癥患者尋求康復教育的“良方”,成為所有培智類(lèi)學(xué)校面臨的老大難問(wèn)題。

  蕉城區特殊教育學(xué)校校長(cháng)黃淺引介紹,自閉癥兒童大多數智力正常,有的在音樂(lè )、美術(shù)、計算等方面有突出天賦。畫(huà)畫(huà)是有色彩的,繽紛的色彩能給他們一片承載自我的天地,也可以成為他們情感輸出甚至互動(dòng)的一種方式。

  為了讓自閉癥患者走上自立之路,蕉城區特殊教育學(xué)校通過(guò)探索與調研,根據學(xué)校實(shí)際開(kāi)發(fā)特色課程,以康復調理、藝術(shù)興趣兩種形式組織教學(xué),開(kāi)設職業(yè)高中班的油畫(huà)等藝術(shù)課程。

  黃淺引說(shuō):“繪畫(huà)能培養自閉癥兒童的專(zhuān)注力,鍛煉他們的手眼協(xié)調以及辨別顏色等方面的能力。這對于自閉癥兒童來(lái)說(shuō),也是一種康復技能學(xué)習。”

  蕉城區特殊教育學(xué)校發(fā)現,每一次畫(huà)畫(huà),隨班就讀的母親就把孩子叫到身邊,耐心囑咐哪些地方需要改進(jìn),并加以鼓勵。在場(chǎng)的指導老師陳存忠說(shuō):“自閉癥孩子學(xué)習技能,常常要花數倍于正常孩子的時(shí)間,還需要家人的鼎力支持。”

  陳然(化名)是該校職業(yè)高中班的一員。這個(gè)兩周歲時(shí)被診斷為自閉癥的男生,如今已經(jīng)成長(cháng)為一個(gè)不愛(ài)說(shuō)話(huà)但多才多藝的青年,2017年還獲得了全國殘障少年兒童繪畫(huà)大賽二等獎。

  隨班就讀的陳然(化名)的母親陳賽鳳,每天到學(xué)校關(guān)顧孩子,自己也學(xué)會(huì )了畫(huà)畫(huà)。她告訴記者,孩子的畫(huà)看起來(lái)很亂,但是亂中又有它的規律。他的畫(huà)看起來(lái)沒(méi)有什么特別,但仔細挖掘又有特別的地方,已被北京的一些大學(xué)教授收藏,被意大利、法國的一些畫(huà)展收藏,甚至作為國禮送給外國人。

  目前,該校正在探索自閉癥孩子與家長(cháng)共同學(xué)習、共同創(chuàng )業(yè)的平臺。在孩子學(xué)畫(huà)畫(huà)的同時(shí),讓家長(cháng)也學(xué)會(huì )畫(huà)畫(huà)。

  父母的期盼

  “我幾乎嘗試了所有的康復方式,孩子的狀況依然沒(méi)有好轉。”自閉兒余航(化名)的母親林夏蓮說(shuō),從希望到失望,再從失望到希望,她屢戰屢敗,屢敗屢戰。

  眾多自閉癥孩子的家長(cháng)為了給孩子更好的未來(lái),毅然放棄工作、放棄休息,走南闖北,帶著(zhù)孩子四處投醫。許多家長(cháng)為此殫精竭慮,卻仍不愿放棄哪怕任何一個(gè)可以帶來(lái)希望的嘗試。

  余航今年12歲了,確診為自閉癥,是在他3歲的時(shí)候。“這種病,最佳治療期是3周歲到7周歲,我沒(méi)讓兒子錯過(guò)治療的黃金時(shí)期??墒撬奶帉めt,花盡家中所有積蓄,最終沒(méi)有好轉。”林夏蓮嘆息。

  “兒子一天天長(cháng)大,看起來(lái)傻傻的樣子,脾氣可壞了。”林夏蓮告訴記者,她擔心,自己總有一天會(huì )老,總有一天會(huì )先走一步,連生活自理能力都沒(méi)有的兒子該怎么辦?

  采訪(fǎng)中,許多家長(cháng)對2010年上映的電影《海洋天堂》感同身受。影片中,47歲的自閉癥患者之父王心誠被確診為肝癌晚期,他擔心自己21歲的自閉癥孩子大福無(wú)法生存,甚至嘗試著(zhù)兩人一起自殺。

  自閉兒能否融入社會(huì ),是懸在所有自閉兒家長(cháng)心中的一把劍,更是他們最放不下的身后事。自閉兒家長(cháng)黃寧玲說(shuō):“孩子今后走上社會(huì )不管做什么我都沒(méi)有意見(jiàn),只希望他能過(guò)上有尊嚴的生活。”

  盡管兒子陳然(化名)在繪畫(huà)領(lǐng)域已經(jīng)取得不小成就,但陳賽鳳依然對兒子的未來(lái)充滿(mǎn)憂(yōu)慮:“賣(mài)畫(huà)也不是長(cháng)久之計,還是希望有針對大齡自閉癥患者的專(zhuān)業(yè)庇護就業(yè)機構,讓自閉癥患者一樣能依靠勞動(dòng)獲得尊嚴和價(jià)值。”

  目前,自閉癥患者的職業(yè)教育,沒(méi)有現成的路可以走,大家都在摸著(zhù)石頭過(guò)河。家長(cháng)們期望全社會(huì )要對自閉癥有更大的包容和接納,在確保其尊嚴、促進(jìn)其自立、有利于其積極參與社會(huì )生活的條件下享有充實(shí)而適當的生活,并有足夠的機會(huì )實(shí)現自己的夢(mèng)想。

  市場(chǎng)的靈感

  2015年,屏南縣在甘棠鄉漈下村開(kāi)展了“人人都是藝術(shù)家”公益藝術(shù)教學(xué)活動(dòng)。沒(méi)有任何繪畫(huà)基礎的村民被教會(huì )畫(huà)畫(huà),優(yōu)秀作品通過(guò)微信等平臺掛牌銷(xiāo)售,通過(guò)生產(chǎn)者、推廣者與消費者的三方交流,村民的作品被賣(mài)到了世界各地。

  11月15日,在屏南縣雙溪鎮的安泰藝術(shù)教育中心的殘疾人工作室,身材矮小的沈明輝正在畫(huà)布上涂抹。今年28歲的沈明輝從小因患侏儒癥而身材矮小,16歲喪母。初中畢業(yè)后,他與修鞋匠父親相依為命,賣(mài)過(guò)氣球,也扮過(guò)小丑。如今,他每天拿著(zhù)畫(huà)筆,在畫(huà)布上涂抹厚厚的顏料,工作室的墻壁上掛滿(mǎn)了畫(huà)作。目前,他的作品主要通過(guò)微信朋友圈售賣(mài),每月收入四五千元。

  安泰藝術(shù)城負責人林正祿表示,將培養本地各個(gè)村的村民、殘障人士和弱勢群體。本來(lái)他們都是生活難以自理的,靠政府低保過(guò)日子,學(xué)畫(huà)畫(huà)以后,表現得非常出眾,紛紛獨立做工作室。兩年多來(lái),500多名貧困者及200多名自閉癥患者在這里接受了藝術(shù)培訓,通過(guò)學(xué)習油畫(huà)擺脫了貧困。

  當前,蕉城區特殊教育學(xué)校與安泰藝術(shù)教育中心對接,進(jìn)行交流互動(dòng)學(xué)習,將該校學(xué)生的優(yōu)秀作品通過(guò)微信等平臺掛牌銷(xiāo)售,讓自閉癥學(xué)生走上自立之路。

  據寧德市自閉癥領(lǐng)域專(zhuān)家介紹,自閉癥的基本特征,一是社會(huì )交往能力障礙或叫作異常的社會(huì )性反應;二是嚴重的人際溝通障礙;三是刻板的行為模式和固定的行為程序。自閉癥已被認定為是將終生伴隨的癥狀,目前在醫學(xué)上還無(wú)法完全治愈。

  這位專(zhuān)家表示:“很多家長(cháng)總在幻想天上掉餡餅,祈禱孩子哪天突然就好了。這不現實(shí)。”隨著(zhù)自閉癥患者一天天長(cháng)大,家長(cháng)們終將直面殘酷:總有一天要先于孩子離開(kāi),到時(shí)孩子何去何從?

  陳賽鳳說(shuō):“現在要解決的是我們老了以后孩子怎么辦?這個(gè)問(wèn)題是所有同樣的家庭都在考慮的問(wèn)題。國外有成功的案例,就是三五名家長(cháng)或者五六名家長(cháng),形成一個(gè)小規模的互助團體,開(kāi)個(gè)蛋糕店,家長(cháng)之間互相安排,輔助性就業(yè)。獨立性就業(yè),我個(gè)人覺(jué)得挺渺茫的。輔助性就業(yè),我覺(jué)得應該是可行的。”

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