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為救一雙患兒,“星媽”敲開(kāi)2000名星孩的人生大門(mén)

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農歷二月,微寒的泉州清晨,南少林寺山腳下的社區一角,所有人在等待一個(gè)人。

陳美蓉被蒙著(zhù)眼帶入房間,發(fā)現自己被笑臉包圍。

笑臉屬于熟悉的他們:被她稱(chēng)為“我的孩子們”的10多位“星青年”,一路陪伴孩子們成長(cháng)的老師,激動(dòng)不已的孩子父母們,小區里親切包容的鄰居,多年默默支持自己的志愿者和家人……

還有一些不熟悉的笑臉,他們來(lái)自杭州,阿里巴巴。

這場(chǎng)頒獎禮,為泉州“星青年”菜鳥(niǎo)驛站創(chuàng )辦者陳美蓉而辦。

這是阿里巴巴公益榜“公益之星”榮譽(yù)首次頒發(fā)給生態(tài)伙伴,也是首次奔赴千里之外,為一個(gè)獲獎?wù)邔?zhuān)程頒獎。

一場(chǎng)和時(shí)間的賽跑

如果不是這場(chǎng)頒獎禮,這群“星青年”此刻應該正在500米外的泉州少林寺送快遞。

一群穿著(zhù)藍馬甲的青年拎著(zhù)裝有包裹的筐子拾級而上,這是千年南少林里,一道特殊的風(fēng)景。

     裊裊香火,渺渺人間,游客中很少有人發(fā)現他們“不一樣”——他們是一群自閉癥心智障礙青年,也常被叫作“星青年”。

自閉癥又稱(chēng)孤獨癥,是一種從幼兒期開(kāi)始顯現的終身神經(jīng)系統疾病,患者終身存在交往、情緒、行為和智力等多重障礙。據估計,我國每68名孩子中約有1名患自閉癥。

作為心智障礙者終生的陪伴者和支持者,很多父母面臨著(zhù)一場(chǎng)“不死不休的鏖戰”。

50歲的陳美蓉是一對雙胞胎自閉癥青年的母親。

2003年,4歲的兒子大威、小威雙雙被確診自閉癥時(shí), 陳美蓉還沒(méi)意識到,一場(chǎng)和時(shí)間的賽跑就此開(kāi)始,并且,不死不休。

當得知這是一種“治不好的病”時(shí),“我不止一次想帶著(zhù)孩子了卻此生” 。

經(jīng)歷了最初的痛苦、否認、心存幻想,接受現實(shí)后陳美蓉立刻行動(dòng)起來(lái),因為自閉癥兒童的黃金干預期是在6歲前。

但年輕的母親遇到的第一個(gè)問(wèn)題是,本地沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的康復機構。于是,在家人支持下,陳美蓉創(chuàng )辦了泉州首家自閉癥兒童康復培訓機構——北斗星自閉癥兒童培訓中心。

2004年,“北斗星”正式啟動(dòng)。招老師、建制度……初時(shí)千頭萬(wàn)緒,等中心步入正軌,越來(lái)越多的自閉癥家庭無(wú)需千里奔波,在本地就能接受到專(zhuān)業(yè)的康復訓練。


收到兒子小威送上的花環(huán)和親吻,陳美蓉眼眶濕潤

談及這20年歷程時(shí),陳美蓉落下了眼淚,因為錯過(guò)了兩個(gè)兒子的最佳干預期,“我最沒(méi)能幫好的其實(shí)是自己的孩子”。

但04年至今,從“北斗星”走出的自閉癥孩子是2000多名,背后是2000多個(gè)家庭。有通過(guò)康復培訓最終考上大學(xué)的女孩,至今還會(huì )給陳美蓉發(fā)短信。這一次,媽媽要走在時(shí)間前面

在公益行業(yè)的支持下,近些年陳美蓉到多國參觀(guān)學(xué)習,她由此對中國星孩家庭的未來(lái),漸漸有了清晰的發(fā)展圖景:

父母孩子同住一個(gè)社區但互不干擾,孩子在社區內可以通過(guò)力所能及的工作養活自己,相對獨立而有尊嚴地活著(zhù),父母也可以擁有自己的生活,不必和孩子24小時(shí)捆綁。

目力所及,這樣成熟的環(huán)境并不存在。就像多年前創(chuàng )建“北斗星”一樣,陳美蓉的行動(dòng)果斷而大膽:沒(méi)有,就去創(chuàng )造。

“我想告訴兒子,輔助就業(yè),這一次媽媽要走在前面。”

      書(shū)屋、農場(chǎng)、咖啡吧……陳美蓉都曾嘗試過(guò),她發(fā)現:要真正成功,有賴(lài)于一個(gè)更友好、更包容的社區環(huán)境,以及可持續的就業(yè)模式。

獨立送件上門(mén)的星青年

2021年10月,抱著(zhù)“試試看”的態(tài)度,陳美蓉在社區開(kāi)設了一家菜鳥(niǎo)驛站,通過(guò)天貓淘寶包裹送貨上門(mén)服務(wù),星青年們終于真正走進(jìn)了單元門(mén)里,走入了社區。

掙來(lái)的不是錢(qián),是接納和包容

陳美蓉把家安在驛站二樓,清晨醒來(lái)下樓上班,下班后上樓回家。這個(gè)路徑,大威、小威已十分熟悉,驛站里其他星青年也同樣熟悉——送完一天的快遞,到樓上陳老師家里蹭飯、聚餐,是他們最期待的事情。

如今,這里有15個(gè)星青年,18歲到25歲,初期溝通能力普遍較差,只有個(gè)別孩子能實(shí)現簡(jiǎn)單交流。

登記、入庫、配送……我們的孩子能勝任這份復雜的工作嗎?陳美蓉和4個(gè)帶教老師心里沒(méi)底。他們最壞的打算是:大不了老師們都去送快遞。

現實(shí)卻讓人驚喜。

每次送件上門(mén),星青年要把包裹和門(mén)牌號一起拍下,供驛站老師核對

陳美蓉沒(méi)想到,分揀、登記、入庫,在老師們手把手的教導下,孩子們全部掌握,連不識字的大威、小威,都能根據視覺(jué)提示配對將快遞進(jìn)行入庫分類(lèi)。

他們更沒(méi)想到,大部分孩子都學(xué)會(huì )了獨立送件,會(huì )對照門(mén)牌號把快遞準確投放、拍照,如果有人,還會(huì )大聲說(shuō)一句“你好,你的快遞”。

一段時(shí)間后,驛站業(yè)務(wù)量從小區的一期拓展到二期,又拓展到相鄰的少林寺和沿街商戶(hù)。2022年雙11,驛站承接單量高達千件。那天,孩子們和老師都累趴下了,但所有人心里都很高興。

 驛站日常

陳美蓉最期待的,是社區和星孩們的彼此接納。“我想掙得的從來(lái)都不是錢(qián),是接納和包容”。

從物理空間上的靠近,到心理上的接近,這一次,陳美蓉覺(jué)得事情在往好的方向去:

社區居民從最初的異樣眼光、保持距離,到平和眼神、善意微笑,偶爾在電梯遇見(jiàn),還會(huì )問(wèn)上一句“有沒(méi)有我的快遞”;

服裝店的老板娘收到包裹時(shí),會(huì )拍拍肩膀,表?yè)P他們;

保安大叔遠遠看著(zhù)孩子們到來(lái),會(huì )學(xué)著(zhù)他們的模樣,舉起右手提高嗓門(mén),大聲回應“你們好啊”;

送件路上,星青年和附近街區的工作人員打招呼,工作人員熱情回應

炎熱的天氣,商戶(hù)接過(guò)快遞時(shí)會(huì )給孩子遞上一瓶飲料、一盒牛奶;

常收快遞的少林寺的理剛師傅,甚至悄悄告訴寺里的小師傅們:萬(wàn)一哪天快遞送錯了,別先投訴,先找陳媽媽問(wèn)問(wèn)……

一個(gè)個(gè)包裹,把這群特殊的青年和一個(gè)社區聯(lián)系在一起,也讓善意和理解流動(dòng)。

幼吾幼,世間佛

幼吾幼以及人之幼,度己也是度人??粗?zhù)陳美蓉從兩個(gè)自閉癥患兒母親,變成一群星青年守護者,少林寺理剛師傅說(shuō),佛家講普度眾生,在我眼里,陳美蓉就是世間佛。

加入北斗星20年的游老師說(shuō),我被她感動(dòng)。于是20年來(lái),從幼童培訓到送快遞,游老師一直不離不棄。

偶然結識后成為朋友的志愿者阿輝說(shuō),我被美蓉老師感動(dòng)。于是十年來(lái),他定期來(lái)為孩子們上公益課堂,用音樂(lè )打開(kāi)他們隱形的翅膀。

感動(dòng),因為她想挽救自己孩子的同時(shí),托起了一批星星孩子的命運;感動(dòng),因為20年過(guò)去了,她就像當初一遍遍教兩個(gè)兒子認識杯子、盤(pán)子一樣,每一次想放棄,又都會(huì )再一次爬起。

感動(dòng)了身邊人的陳美蓉,也感動(dòng)了阿里巴巴二十萬(wàn)多萬(wàn)員工,在2023阿里巴巴公益榜的評選里,當選公益之星。

打到我身上的光,也會(huì )照亮星孩

陳美蓉把所有收獲歸功于“總能遇到貴人”。

這份名單里,有義無(wú)反顧趕到泉州,幫她建立起北斗星的福建省殘聯(lián)的老師,有大洋彼岸,只因她真誠請教邀請,就給了機構老師三年專(zhuān)業(yè)支持和培訓的權威博士,有隨時(shí)響應不求回報的助殘協(xié)會(huì )志愿者,有不離不棄的機構老師,有熱忱幫忙總是問(wèn)“我能為你們做些什么”的菜鳥(niǎo)驛站小二……

陳美蓉珍視每一份榮譽(yù),因為“打到我身上的每一束光,也能照亮身邊這群星孩”。

但她更珍視善意。驛站一角有面愛(ài)心墻,她說(shuō),是這些無(wú)條件、持續性的理解支持,成就了孩子們的今天,這些名字她希望每一個(gè)來(lái)驛站的人都能看見(jiàn)。

驛站里的愛(ài)心墻

于是有了這場(chǎng)獨一無(wú)二的社區頒獎禮。這一次,高光屬于陳美蓉和星孩們,也屬于這個(gè)溫暖社區的每一個(gè)締造者。

“你能夠從一人出發(fā),溫暖一群人,改變一批星星孩子的命運,并帶動(dòng)一個(gè)社區,營(yíng)造出持續流動(dòng)的愛(ài)的氛圍和文化。你是當之無(wú)愧的公益人。”

在眾多熟悉面孔的注視下,陳美蓉從阿里巴巴公益基金會(huì )理事長(cháng)孫利軍手里接過(guò)獎杯,百感交集。

她說(shuō)以前很少覺(jué)得自己是公益人,只是一個(gè)想幫助自己孩子的母親,在和時(shí)間賽跑的路上牽起了其他星孩父母的手。

她以前也沒(méi)想到,有一天自己會(huì )和阿里有交集。陳美蓉眼中的阿里,最初是菜鳥(niǎo)驛站的地方小二,熱忱,幫忙,每次聯(lián)絡(luò )總以“有什么我能做的”開(kāi)場(chǎng);后來(lái)變成了阿里公益天天正能量,純粹,高調,幫她把星孩的故事講給所有人聽(tīng)。

孤獨癥患者的世界簡(jiǎn)單,純凈。陳美蓉常說(shuō):“和我們的孩子在一起,你永遠不會(huì )老。”

3月3日晚,陳美蓉的故事將和2023阿里巴巴公益榜所有獲獎故事一起,在一場(chǎng)盛大的頒獎禮亮相。

她期盼著(zhù),這群星孩的故事和二十多萬(wàn)有愛(ài)的阿里人之間,能產(chǎn)生化學(xué)反應。

公益是人與人的鏈接,心與心的鏈接,沒(méi)有人真正擁有超能力,但每個(gè)人的愛(ài)都會(huì )喚醒更多人,讓更多人幫助更多人。

陳美蓉覺(jué)得,阿里巴巴的公益理念,和她的初衷不謀而合。

剛剛把驛站升級成專(zhuān)業(yè)站點(diǎn)的陳美蓉,已著(zhù)手尋找下一個(gè)社區,她想把“星青年”菜鳥(niǎo)驛站的經(jīng)驗復制過(guò)去,幫助更多仍在黑暗中摸索的家庭。

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