臺海網(wǎng)4月2日訊（海峽導報記者 梁靜 陳衛星/文 受訪(fǎng)者供圖）既然無(wú)藥可治，那就用愛(ài)療愈。
今天，是“世界孤獨癥關(guān)注日”。這個(gè)故事，是一場(chǎng)孤獨癥患者家庭的自我救贖。
從孩子確診“重度孤獨癥”的崩潰絕望，到陪他考過(guò)鋼琴十級、開(kāi)個(gè)人獨奏音樂(lè )會(huì )，潘振華拼盡全力，用日復一日的嘔心瀝血，在兒子潘泳霖封閉的大腦“主機”里寫(xiě)下“不斷精進(jìn)琴藝”的指令。
這位堅韌的父親相信：就算是“重度孤獨”，也可以憑借一技之長(cháng)為社會(huì )做點(diǎn)事情?？墒?，僅靠家庭的努力，如今27歲的潘泳霖依然走不出大齡孤獨癥的就業(yè)困境。
“能不能關(guān)他幾小時(shí)”
發(fā)現孩子的“孤獨”他也曾崩潰絕望
1998年盛夏，38歲的潘振華中年得子。小泳霖出生時(shí)和普通嬰兒并無(wú)兩樣。“八九個(gè)月時(shí)還會(huì )叫阿姨，到了1歲慢慢就沒(méi)有了語(yǔ)言，會(huì )走路了就踮著(zhù)腳跑，不跟其他小朋友互動(dòng)，經(jīng)常重復簡(jiǎn)單的動(dòng)作。”在潘振華的記憶中，當兒子2歲被評估為“重度孤獨癥”時(shí)，夫妻倆蒙了，因為當年國內醫學(xué)界對孤獨癥都很陌生。
陌生代表著(zhù)未知，未知會(huì )帶來(lái)最無(wú)助的恐懼。潘振華只能不停查閱國內外干預孤獨癥患者的資料，在黑暗中摸索著(zhù)拼湊出“孤獨癥”模糊的樣子。很快他察覺(jué)，“孤獨癥”三個(gè)字太沉重，沉重到使得整個(gè)家庭的生活軌跡都被迫改變。
起初，為了治愈孩子，潘振華夫妻瘋狂輾轉多個(gè)城市，帶著(zhù)泳霖四處求醫，吃中藥、扎頭針都試過(guò)，不見(jiàn)效果。后來(lái)，他就到處聽(tīng)講座，參加培訓，學(xué)習康復技能，自己給孩子做感統訓練。
別人家隨著(zhù)孩子一天天長(cháng)大會(huì )苦盡甘來(lái)，潘振華家則是隨著(zhù)孩子一天天長(cháng)高，問(wèn)題一天天嚴峻。“孤獨癥的核心障礙是情感交流障礙，他的智商不低，但情商很低，不知道危險，不明白任何社會(huì )規則。”在潘振華眼中，兒子有許多閃光點(diǎn)，比如空間思維超強，比如能在幾秒內準確推算萬(wàn)年歷等，但他的橫沖直撞和不管不顧，讓老父親心力交瘁，幸好“我和愛(ài)人始終攜手并肩，彼此支持，共同面對挑戰”。
每天，潘振華都在不厭其煩地教泳霖如何用自己的方式和這個(gè)世界相處。因為愛(ài)他，他甚至在兒子犯錯時(shí)請求過(guò)民警“能不能關(guān)他幾小時(shí)”，只為讓泳霖知道遵紀守法有多重要。
“他有音樂(lè )天賦，我知道”
堅定走學(xué)琴之路 他們毅然移居“琴島”
小學(xué)一二年級時(shí)，泳霖的語(yǔ)數成績(jì)都很好，可是上了三年級，情況急轉直下。潘振華發(fā)現，兒子開(kāi)始無(wú)法理解語(yǔ)文課本中的內容，也根本無(wú)法背誦課文，“背不下來(lái)，他很痛苦，就用頭撞墻”。潘振華疼在心里，加上孩子對學(xué)校規則的視而不見(jiàn)，潘振華決定給泳霖辦退學(xué)，回家自己教。“總得學(xué)點(diǎn)什么吧？”摸索多年，潘振華逐漸掌握了一套與孤獨癥孩子的相處之道，“這種孩子他不溝通、不互動(dòng)、不模仿、不跟隨，最好從興趣入手”。潘振華決定讓泳霖學(xué)鋼琴，“他有音樂(lè )天賦，我知道”。
可是，誰(shuí)能教？尋找鋼琴老師的過(guò)程中，被拒絕成了常態(tài)。潘振華甚至把自己對孤獨癥的理解都分享給鋼琴老師，好讓老師在面對孩子極端的執著(zhù)和封閉的狀態(tài)時(shí)不至于束手無(wú)措，可泳霖的學(xué)琴之路還是無(wú)奈頻頻中斷。
聽(tīng)說(shuō)廈門(mén)被譽(yù)為“琴島”，2011年，潘振華帶著(zhù)泳霖從江西移居廈門(mén)。在他的字典里，似乎沒(méi)有“放棄”二字。功夫不負有心人，在廈門(mén)，在鋼琴老師的指導下，泳霖用了三年多時(shí)間，通過(guò)鋼琴十級考核。
“同時(shí)按下五個(gè)琴鍵，他能準確說(shuō)出這5個(gè)音。”“他喜歡《我和我的祖國》。9分多鐘的曲子，他聽(tīng)了幾遍，就能自己還原曲譜彈出來(lái)。”“學(xué)彈琴也讓他慢慢有了語(yǔ)言。”……泳霖在學(xué)琴過(guò)程中的許多表現，成了潘振華最大的欣慰。2015年，潘泳霖在鼓浪嶼音樂(lè )廳舉辦了一場(chǎng)鋼琴獨奏音樂(lè )會(huì )，用13首鋼琴曲，回報他背后最堅韌且深沉的父愛(ài)。
采訪(fǎng)過(guò)程中，潘振華不時(shí)接到家中泳霖打來(lái)的視頻，也不時(shí)通過(guò)監控查看兒子在家中的動(dòng)向。“還在彈，彈他自己的譜子，有時(shí)候能彈五六個(gè)小時(shí)，有一次從早到晚彈了十幾個(gè)小時(shí)。”如今，練習彈琴已經(jīng)成為泳霖生活中重要的一部分。
“改變不了，只能改善”
頻繁參加公益演出 面對就業(yè)困境自強不息
這幾年，潘泳霖外出參加了數十場(chǎng)公益演出，潘振華全程陪同。在由廈門(mén)市殘疾人福利基金會(huì )心欣專(zhuān)項基金發(fā)起成立的心欣樂(lè )隊中，潘泳霖已然成為主力之一，是這個(gè)小團隊里公認的“鋼琴王子”。他每次在臺上的精彩彈奏，都能贏(yíng)得全場(chǎng)掌聲。2016年，潘泳霖還曾榮獲廈門(mén)市首屆殘疾人藝術(shù)匯演一等獎。
進(jìn)入這個(gè)社交圈，潘振華也結識了多位孤獨癥患者父母。“星星的家庭”里，絕望使一些家長(cháng)倒下了，也使一些家庭解體了?；蛟S是因為自己淋過(guò)雨，所以想給別人撐把傘。當有些家長(cháng)困惑、無(wú)助、迷茫、焦慮、崩潰時(shí)，潘振華總會(huì )伸出援手，給他們提供建議和幫助。他希望這樣的抱團取暖，能讓艱難的“星星家庭”守護相望，共渡難關(guān)。
愛(ài)在延續。后來(lái)，潘振華也受邀為孤獨癥家長(cháng)開(kāi)講座，將自己多年積累的孤獨癥康復教育知識無(wú)私分享給大家。“孤獨癥無(wú)法根治，一輩子都改變不了，只能盡最大的努力去改善，去幫助孩子適應社會(huì )。”一路走來(lái)經(jīng)歷的所有苦難，在潘振華云淡風(fēng)輕的描述中化作一股信念，那是一股牽引著(zhù)他堅定往前走的強大信念。
“讓父母放棄徹底治好孩子的念頭，很殘忍，但這是所有孤獨癥家庭都必須承認、面對的事實(shí)。”潘振華從來(lái)不用“孩子大了就會(huì )好”來(lái)開(kāi)解自己或其他孤獨癥家長(cháng)，他知道過(guò)程有多艱辛，也知道還需要付出很多很多努力。只是現在，單靠潘振華夫妻的努力，27歲的潘泳霖依然走不出大齡孤獨癥的就業(yè)困境。
“廈門(mén)，我們來(lái)得太晚了”
希望實(shí)現個(gè)人價(jià)值 憑一技之長(cháng)融入社會(huì )
如今，生活在廈門(mén)，潘泳霖加入心欣樂(lè )隊，潘振華一家真切感受到廈門(mén)市殘聯(lián)和心欣基金給予的溫暖關(guān)懷。走出家門(mén)，潘泳霖不再遭遇那么多的異樣目光，小區里的鄰居也都能接納他的不同。
“現在泳霖可以獨自出行，有一次他一個(gè)人等地鐵時(shí)，還有陌生人主動(dòng)向他要了號碼打電話(huà)給我，詢(xún)問(wèn)需不需要送他回家。”類(lèi)似種種來(lái)自陌生人的善意，都讓他們真切感受到廈門(mén)的包容與接納。“廈門(mén)，我們來(lái)得太晚了。”他由衷感慨，廈門(mén)是座有愛(ài)的城市，“如果能早點(diǎn)來(lái)，對孩子的成長(cháng)也是有好處的”。
在潘振華看來(lái)，孤獨癥并不可怕，可怕的是社會(huì )不了解他們。他最大的愿望，是有越來(lái)越多的人能了解、接納孤獨癥患者。他也希望，兒子能逐漸融入社會(huì )。他深知，兒子若想融入社會(huì )，就需創(chuàng )造機會(huì )讓他展現自身價(jià)值，而泳霖在音樂(lè )方面表現出的天賦與熱情，若能通過(guò)演出傳遞給更多人，那就是有意義的事。四處參加公益演出，成為眼下泳霖接觸社會(huì )最主要的途徑。潘振華滿(mǎn)心期待，兒子能有更多的演出機會(huì )，用音樂(lè )觸動(dòng)他人，發(fā)揮自己的作用，實(shí)現屬于自己的社會(huì )價(jià)值。“就算是重度孤獨，也可以憑借一技之長(cháng)，為社會(huì )做點(diǎn)有用的事情。”潘振華說(shuō)。
