福建醫科大學(xué)附屬第一醫院神經(jīng)內科醫生為萌萌作用藥評估。記者 張靜雯 攝
臺海網(wǎng)1月13日訊 據福建日報報道
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2022年1月，對于脊髓性肌萎縮癥（SMA）等罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，這不僅是新一年的啟程，更是他們新的治療命運的開(kāi)始。
“每一個(gè)小群體都不應該被放棄。”隨著(zhù)2021年國家醫保藥品目錄正式公布，醫保談判專(zhuān)家與藥企代表“靈魂砍價(jià)”的視頻走紅網(wǎng)絡(luò )，談判中，醫保談判專(zhuān)家真切的話(huà)語(yǔ)令人動(dòng)容。2021年，7個(gè)罕見(jiàn)病藥品經(jīng)“靈魂砍價(jià)”談判成功，價(jià)格平均降幅達65%，這也是自2018年國家醫保目錄實(shí)施動(dòng)態(tài)調整機制后，罕見(jiàn)病用藥被納入最多的一次目錄調整。
1月起，我省全面執行2021年版國家醫保藥品目錄，意味著(zhù)“靈魂砍價(jià)”的國家醫保談判藥品正式在閩落地。此次醫保目錄的調整，將給我省不少患者送去“救命禮物”。
“現在我們用得起藥了”
“感謝國家的好政策，讓我們看到了希望。”7日晚8時(shí)許，來(lái)自福清的5歲SMA患者萌萌收到了新年“救命禮物”——在福建醫科大學(xué)附屬第一醫院神經(jīng)內科、小兒科、麻醉科、藥劑科等多學(xué)科專(zhuān)家的通力合作下，不到20分鐘，萌萌順利完成了諾西那生鈉的第一針注射。
萌萌被推出手術(shù)室的那一刻，她的家人喜極而泣。“現在我們用得起藥了，希望孩子打了針后更有力量，能一天天好起來(lái)，和正常孩子一樣上學(xué)、玩耍。”萌萌的姑姑陳女士激動(dòng)地說(shuō)。
2016年出生的萌萌皮膚白皙、眼神伶俐，看上去與常人無(wú)異。陳女士說(shuō)，萌萌可以跟著(zhù)醫生的指令完成移動(dòng)紙杯、畫(huà)畫(huà)、開(kāi)關(guān)按鈕等簡(jiǎn)單的手部動(dòng)作，卻無(wú)法獨自站立、行走。
早在1歲左右，萌萌就出現了SMA的早期征兆。“最開(kāi)始發(fā)現她只能坐著(zhù)，沒(méi)辦法爬，完成不了大動(dòng)作，但別的方面和正常孩子沒(méi)什么差別。”陳女士說(shuō)，家人帶著(zhù)孩子看了幾家醫院，都沒(méi)有查出孩子行為動(dòng)作發(fā)育異常的具體原因，直到2020年7月，通過(guò)基因檢測才被確診為SMA（Ⅱ型）。
SMA是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類(lèi)的罕見(jiàn)病，會(huì )導致嚴重肌肉無(wú)力，最終喪失行走能力，出現呼吸肌無(wú)力，甚至可能導致呼吸衰竭而死亡。
福建醫科大學(xué)附屬第一醫院多學(xué)科專(zhuān)家團隊采用鞘內注射的方式為萌萌注射諾西那生鈉。記者 張靜雯 攝
“該病患者需終生用藥，以萌萌為例，63天內需要注射4針，此后每4個(gè)月注射1針。”附一醫院神經(jīng)內科主任陳萬(wàn)金說(shuō)，2019年，全球首個(gè)SMA治療藥物“諾西那生鈉”注射液在中國獲批上市，每針價(jià)格近70萬(wàn)元。面對如此高昂的價(jià)格，包括萌萌在內的絕大多數SMA患者只能望“藥”卻步。
希望的曙光來(lái)了。省醫保局有關(guān)負責人介紹，去年底，經(jīng)過(guò)8輪談判，諾西那生鈉注射液以每針3萬(wàn)多元的價(jià)格進(jìn)入新版醫保藥品目錄，不僅價(jià)格更低，還可以納入醫保報銷(xiāo)。
陳萬(wàn)金認為，用藥價(jià)格大幅度下降后，使用罕見(jiàn)病藥品的患者覆蓋面更廣。目前，福建已登記SMA病例100余例，其中，強烈希望注射該藥品的病例近50例，且數據仍在不斷增加。
除了SMA患者外，還有更多的罕見(jiàn)病患者能在新年收到“救命禮物”。省醫保局有關(guān)負責人介紹，今年醫保目錄調整中重點(diǎn)考慮罕見(jiàn)病等重大疾病治療用藥，已將血友病、肺動(dòng)脈高壓、亨廷頓舞蹈癥、肌萎縮側索硬化、C型妮曼匹克病等罕見(jiàn)病用藥納入醫保目錄，并通過(guò)準入談判大幅下降藥價(jià)。在國家2021版醫保藥品目錄中，又納入了治療多發(fā)性硬化的氨吡啶緩釋片、治療法布雷病的阿加糖酶α注射用濃溶液等多款剛上市不久的7個(gè)罕見(jiàn)病藥物，“每一個(gè)小群體都不應該被放棄”的堅定承諾照進(jìn)了現實(shí)。
“藥能買(mǎi)到，錢(qián)能報銷(xiāo)”
“這里能買(mǎi)到司庫奇尤單抗注射液?jiǎn)?？能刷醫保報銷(xiāo)嗎？”得到店員的肯定答復后，王強國（化名）安心地將醫?？ń坏搅?a target="_blank">莆田市鷺燕大藥房荔能店的執業(yè)藥師手中。
王強國是一名強直性脊髓炎患者。近日，他在聯(lián)勤保障部隊第九〇〇醫院莆田醫療區就診，醫生為其開(kāi)具的處方中包含司庫奇尤單抗注射液。“醫生說(shuō)這款藥物醫院沒(méi)有現貨，可以把處方流轉到‘雙通道’電子處方平臺，自己去定點(diǎn)藥店購買(mǎi)，一樣能享受醫保報銷(xiāo)。”他說(shuō)。
離開(kāi)醫院后，王強國打開(kāi)了閩政通賬戶(hù)，通過(guò)醫療保障頻道的流轉藥品查詢(xún)欄目，了解到距離自己最近的莆田市鷺燕大藥房荔能店有售司庫奇尤單抗注射液，于是馬上趕到店里購買(mǎi)。
莆田市鷺燕大藥房荔能店執業(yè)藥師陳雪香說(shuō)，王強國購買(mǎi)的司庫奇尤單抗注射液是“雙通道”藥品，2支一共2376元，醫保報銷(xiāo)了1520元，個(gè)人自費760元，在藥店購藥和在就診醫院購藥的報銷(xiāo)政策相同。
“以前醫院沒(méi)有藥品時(shí)，到藥店購買(mǎi)只能自費，現在有了‘雙通道’政策，能報銷(xiāo)了，省下了1000多塊錢(qián)，太好了。”王強國感慨地說(shuō)。
廈門(mén)市婦幼保健院醫生為脊髓性肌萎縮癥患兒注射諾西那生鈉。記者 林澤貴 通訊員 夏一保 攝
“救命藥”是國家醫保談判藥品，醫院沒(méi)有賣(mài)，到藥店買(mǎi)卻不報銷(xiāo)，怎么辦？這一問(wèn)題困擾著(zhù)不少參保群眾，也讓醫生時(shí)常在診治時(shí)進(jìn)退兩難。為破解這一民生痛點(diǎn)，“雙通道”管理機制應運而生。
據介紹，“雙通道”是指通過(guò)定點(diǎn)醫療機構和定點(diǎn)零售藥店兩個(gè)渠道，滿(mǎn)足談判藥品供應保障、臨床使用等方面的合理需求，并同步納入醫保支付的機制。
2021年11月，國談藥品“雙通道”管理機制在我省落地實(shí)施，首批共有32種藥品納入“雙通道”管理。2021年12月底，省醫保局、省衛健委在《關(guān)于加快2021年國家談判藥品落地的通知》中，明確2021版國家醫保藥品目錄中新增的67種談判藥品全部納入“雙通道”管理范圍。
“納入‘雙通道’管理的藥品均為臨床價(jià)值高、患者急需、替代性不高，適合定點(diǎn)醫療機構門(mén)診和定點(diǎn)零售藥店渠道供應保障，原則上通過(guò)談判機制納入醫療保險支付范圍的藥品。‘雙通道’處方流轉的審核有非常嚴格的流程，患者必須經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)醫師評估后方可申請，流轉處方要經(jīng)過(guò)醫療機構和零售藥店的雙重審核。”省醫保局有關(guān)負責人表示，“雙通道”增加藥品供應渠道和患者的用藥選擇，提升了談判藥品服務(wù)的可及性，讓參保群眾“藥能買(mǎi)到，錢(qián)能報銷(xiāo)”。
截至2021年底，共有18家定點(diǎn)醫療機構和71家零售藥店對接處方流轉中心，共流轉處方586張，藥品銷(xiāo)售額233萬(wàn)元，醫保統籌基金支付151萬(wàn)元。
