臺海網(wǎng)5月9日訊（海峽導報記者 林少蓉 通訊員 石青青 陸婧媛) 10歲的曉陽(yáng)（化名）和8歲的妹妹都患有重型地中海貧血，長(cháng)期靠輸血維持生命。今年4月，他們有幸在中華骨髓庫找到全相合非親緣供者的造血干細胞，并在廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院血液科接受了移植手術(shù)。目前，兩人均已移植成功，即將出院。 

“血袋寶寶”兄妹確診地中海貧血

　　由于家庭變故，曉陽(yáng)和妹妹由爺爺奶奶拉扯大。曉陽(yáng)2歲那年，在一次腹痛到醫院檢查后被確診為地中海貧血（簡(jiǎn)稱(chēng)“地貧”，地貧患兒被稱(chēng)為“血袋寶寶”），妹妹則是一出生就被確診為地貧。一開(kāi)始，兩人只需每個(gè)月輸血一次，隨著(zhù)年齡的增長(cháng)，兄妹倆的輸血次數愈加頻繁，甚至2—3周就要輸血一次。

　　隨著(zhù)一次次的輸血和排鐵，曉陽(yáng)爺爺逐漸意識到輸血只治標不治本。“聽(tīng)親友說(shuō)，廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院血液科在地中海貧血診治方面非常專(zhuān)業(yè)，我就趕緊帶孩子來(lái)了。”曉陽(yáng)爺爺說(shuō)。

1/10萬(wàn)概率找到匹配造血干細胞

　　廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院血液科陸婧媛醫生記得第一次見(jiàn)到曉陽(yáng)和妹妹的場(chǎng)景：“哥哥僅46斤，妹妹僅34斤，瘦瘦小小的，體格遠低于同齡人平均水平。”

　　兄妹倆患的都是重型β地中海貧血。陸醫生告訴曉陽(yáng)爺爺，造血干細胞移植是治療孩子的最佳選擇，成功移植后孩子和正常小孩一樣。但治療費用卻讓這個(gè)困難的家庭不得不猶豫，在此前的輸血治療中，幾乎掏空家里所有積蓄。

　　幸運的是，中華骨髓庫傳來(lái)好消息：廣東分庫有一位供者和兩個(gè)孩子配型完全相合，在前期溝通中也愿意為患兒捐獻造血干細胞。在無(wú)關(guān)人群中找到全合供者的概率僅為十萬(wàn)分之一，如果放棄了，孩子就錯過(guò)了最佳移植時(shí)機。

　　為挽救這個(gè)家庭，廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院血液科鹿全意主任醫師、洪秀理副主任醫師和陸婧媛副主任醫師聯(lián)系了包括廈門(mén)中山醫院基金會(huì )在內的多家慈善團體，為患兒籌集到了移植所需的醫療費。

“生命的種子”從廣州飛到了廈門(mén)

　　由于兩名患兒體重較輕，配型完全相合，經(jīng)過(guò)移植團隊的周密討論，鹿全意主任醫師向中華骨髓庫廣州分庫的工作人員提出了“一供二”的方案，即將供者一人捐獻的造血干細胞同時(shí)輸注給兩個(gè)孩子。“這樣供者只要采集一次，兩個(gè)孩子可以同時(shí)手術(shù)。術(shù)中哥哥跟妹妹可以一起用藥，也能節省手術(shù)費用。”

　　據中華骨髓庫工作人員介紹，這樣的方式在國內是第3例，此前2例均為雙胞胎患兒。

　　對于地貧患兒而言，供者捐獻的造血干細胞，就是“生命的種子”。4月中旬，來(lái)自廣州的“生命種子”由工作人員乘飛機護送到廈門(mén)，廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院血液科為曉陽(yáng)兄妹施行了造血干細胞移植。

度過(guò)難關(guān)兄妹倆順利康復出院

　　造血干細胞移植期間，兩名患兒被轉移到單獨的移植倉內觀(guān)察治療，控制感染和排斥反應。

　　堅強懂事的兩兄妹給護士楊燕瓊留下了深刻的印象?；貞浧鹪谝浦矀}的情景，楊燕瓊說(shuō)：“兩兄妹很懂事，一個(gè)吃了藥就要問(wèn)另一個(gè)怎么樣。妹妹在長(cháng)干細胞的時(shí)候，疼得直掉眼淚，也在關(guān)心哥哥是不是也這么痛。”

　　造血干細胞移植后第20天，兄妹兩人都順利完成了造血重建，“生命的種子”“生根發(fā)芽”了，DNA分析結果顯示移植成功，后患兒被轉到普通病房，即將出院。

　　據悉，近些年，廈門(mén)大學(xué)附屬中山醫院血液科在學(xué)科帶頭人鹿全意教授的帶領(lǐng)下，填補了福建省重型地中海貧血移植的空白，累計成功完成移植的地貧患兒數量位列全國前十。